In 2013 werd mijn dochtertje Liv geboren, na een zwangerschap met veel complicaties. Al tijdens de zwangerschap bleek dat ze een chromosoomafwijking heeft. Het syndroom heet 22q11.2 deletiesyndroom. Naast deze genetische afwijking heeft ze ook nog een Arteria Lusoria en een CCAM.

Het leven met 22q11 kent veel ups en downs. Liv staat momenteel onder controle van diverse artsen:
  • Kinderarts
  • Huisarts
  • Tandarts
  • Longchirurg (in Nijmegen)
  • Oogarts
  • KNO arts (2, 1 in Enschede en 1 in Utrecht)
  • Orthopeed
  • Plastisch chirurg (via 22q-poli in het WKZ in Utrecht)
  • Medische psycholoog
  • Fysiotherapeut
  • Logopedist
  • Ergotherapeut

Liv slaapt soms slecht, komt soms meerdere malen per nacht uit bed en heeft soms onverklaarbare angsten. In haar onderrug zit al een beginnende scoliose, vermoedelijk veroorzaakt door de vele vlinderwervels (link naar een PDF met uitleg) die ze heeft. Overdag is ze behoorlijk hyper en vraagt veel aandacht en vaak is ze in onze beleving oost-indisch doof. Dit past binnen de symptomen van 22q11. Haar gehemelte is verkort. Hierdoor kon ze de eerste 9 maanden van haar leven niet zelfstandig drink en kreeg ze haar voeding binnen middels een sonde.

Nu vind ze alles lekker (‘behalve zuurkool‘) maar vlees wat niet gemalen is (varkensvlees, biefstuk, filetlapjes) kan ze niet verwerken. Ze eet dan het liefste gehakt, tartaar etc. Als het maar smeuïg is. Op school heeft ze moeite met rekenen en in haar ontwikkeling loopt ze in alles achter. Liv was erg laat met praten, lopen en zindelijk worden. Al met al, een hele uitdaging en een pittig leven, voor ons en voor haarzelf natuurlijk.

Fotoboek

In 2014 heb ik al een fotoboek gemaakt over dit syndroom. Er moest gewoon méér bekendheid gegenereerd worden. Per jaar worden er relatief veel kinderen (50 kinderen per jaar) geboren met dit syndroom. Voor de kinderen en hun gezin is er veel onbegrip, zelfs uit de directe omgeving, maar ook bij veel artsen en diverse instanties. In onderstaande film zit ik bij Humberto Tan aan tafel om over het boek en over het syndroom te praten. (ik was nog wat dikker, haha)

Het vervolgproject

Momenteel loop ik nu weer tegen allerlei dingen in het regelen van voorzieningen voor Liv. Soms ontbreekt het begrip vanuit onze omgeving (met name dat instanties denken dat de situatie van Liv “in de loop van de tijd wel verandert”, oftewel we drukken er gewoon een chromosoompje tussen) . Dan kan ik niet langer stilzitten en afwachten tot het begrip, de kennis en het overleg er wel komt. En dus ga ik er weer een project voor opzetten.

Babette van Veen voor 22q11

Babette van Veen, ik, Ferd Luttikhuis tijdens boekpresentatie in 2014

Nadat het boek uitgekomen was, zijn een aantal enthousiaste ouders de Stichting Steun 22Q11 begonnen. Puur om te zorgen dat er meer begrip voor het syndroom komt, dat meer mensen weten dat het syndroom bestaat en wat het syndroom inhoudt. En ze doen dit fantastisch! Inmiddels is er een documentaire gemaakt, nog een boek met een begrijpelijke uitleg, en waar mogelijk hangen ze posters op en wordt er verteld over 22q11. Ook organiseren ze studiedagen, familiedagen, en zetten ze projecten op om de kinderen te helpen en het syndroom bekender te maken.

Stichting Steun 22q11

“Omdat sporten niet vanzelfsprekend is”

Éen van de projecten waar ze mee bezig zijn is de sportcampagne. Want ook sporten is niet vanzelfsprekend voor kinderen met 22q11. De stichting schrijft:

“Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” 

Als je kinderen gezond zijn breng je ze naar de sportclub en dat is heel vanzelfsprekend. Je kijkt naar ze en je bent altijd trots op ze, wat ze ook presteren. Ze doen wellicht mee aan competities, of sporten soms zelfs op een hoger niveau. Je sport misschien zelf ook wel, heel gewoon allemaal. Toch? 

Voor veel mensen is sporten niet vanzelfsprekend. Stichting Steun 22Q11 richt zich met de campagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” op deze mensen. Niet alleen mensen met het 22Q11 syndroom, maar eigenlijk op ieder mens die graag wil sporten en waarbij het niet zo makkelijk gaat. 

Wij willen dit onder de aandacht brengen bij jouw club. Dit kan uiteraard op verschillende manieren en die zijn ook allemaal te combineren. Denk bijvoorbeeld aan: een bord, een banner, een poster of een vlag buiten op het sportveld. Ook een advertentie in het clubmagazine is een mogelijkheid. Een toernooi wat nog geen naam heeft mag best het “22Q11 … Toernooi” gaan heten. Onze Stichting kan zichtbaar zijn op de clubkleding van de selectiespelers, of van een team. Uiteraard denken we graag met je mee. We kunnen sparren over de mogelijkheden en hoe we dit samen kunnen inzetten. 

Wat is het voordeel voor je club? Je krijgt uiteraard een mooie vermelding in ons jaarmagazine, op onze Social Mediapagina’s en op onze website als betrokken sportclub in Nederland.Daarnaast laat je als club aan je omgeving zien dat je maatschappelijk betrokken bent bij de samenleving en in je woonplaats. Je laat je andere sponsoren zien dat de club zich inzet voor kinderen waarbij sporten niet vanzelfsprekend is. Wellicht trekt deze mogelijkheid nog andere sponsoren over de streep om zich juist bij jullie club aan te sluiten. Het kost je club niets! Je geeft ons alleen de ruimte om zichtbaar te zijn. 

Ons voordeel? Zichtbaarheid, herkenning, bekendheid, aandacht en samen betrokken zijn. Daar gaat het om. 

Kilimanjaro

Omdat ik wél kan sporten heb ik het volgende bedacht. Voor dit project van Stichting 22Q11 wil ik veel geld ophalen en om dit te doen ga ik in oktober 2020 Mount Kilimanjaro in Tanzania beklimmen. Met zijn 5985 meter hoog is dit de hoogste berg van het Afrikaanse Continent. Het komende jaar zal in het teken staan van flink trainen, heel veel voorbereiden en allerlei leuke acties bedenken om te zorgen dat ik Stichting 22q11 letterlijk en figuurlijk naar de top van de wereld kan brengen! Ik zal via Facebook en YouTube alle voorbereidingen gaan filmen, posten, plaatsen en schrijven.

Als jij door het lezen van mijn verhaal ook al wat wil doen, dan kan dat. Natuurlijk ben ik al blij met een kleine donatie en wellicht kun je zelf een leuke actie opzetten om te zorgen dat er nog meer geld opgehaald kan worden voor dit doel. Verkoop bijvoorbeeld je oude kleding of huisraad en doneer het. Of je hebt een bedrijf en wil een dienst/product doneren, wat ik kan gaan veilen. Laat het mij weten! Alle ideeën, hulp en natuurlijk geld zijn welkom.

Kilimanjaro